IgA 신증이란

이 페이지는 환자와 가족을 위한 일반적인 정보입니다. 개인의 상태와 치료 방향은 사람마다 다르며, 반드시 주치의와 상의하셔야 합니다.

먼저, 이것부터

진단을 막 받으셨다면 인터넷에서 무서운 이야기를 이미 보셨을 겁니다.

한 가지만 먼저 말씀드리겠습니다. IgA 신증은 사람마다 경과가 크게 다릅니다. 평생 큰 문제 없이 지내는 분도 있고, 수십 년에 걸쳐 천천히 진행하는 분도 있고, 빠르게 나빠지는 분도 있습니다. 인터넷에 떠도는 이야기는 대개 가장 나쁜 경우들입니다. 그 이야기가 곧 당신의 이야기는 아닙니다.

다만 관리하면 늦출 수 있고, 방치하면 진행한다는 것은 분명합니다. 그래서 아는 것이 중요합니다.

어떤 병인가

우리 몸에는 IgA라는 항체가 있습니다. 침이나 장 점막에서 세균을 막아주는, 원래는 고마운 면역 물질입니다.

IgA 신증은 이 IgA가 정상과 조금 다른 형태로 만들어지면서 시작됩니다. 몸이 그 비정상 IgA를 이물질로 인식해 공격하고, 그 과정에서 만들어진 덩어리가 콩팥의 여과 장치(사구체)에 쌓입니다. 쌓인 자리에 염증이 생기고, 그 염증이 오래 반복되면 여과 장치가 하나씩 굳어 기능을 잃습니다.

콩팥에는 사구체가 양쪽 합쳐 약 200만 개 있습니다. 하나씩 잃어도 한동안은 증상이 없습니다. 이 병이 조용한 이유가 여기 있습니다. 상당히 진행될 때까지 몸으로 느껴지는 것이 거의 없습니다.

왜 나에게 생겼나

대부분의 경우 원인을 알 수 없습니다.

잘못 먹어서도, 잘못 살아서도, 스트레스를 받아서도 아닙니다. 유전병도 아닙니다(드물게 가족 내 발생이 보고되지만 대부분은 아닙니다). 자녀에게 물려주는 병도 아닙니다.

동아시아에서 특히 많이 발견되는데, 여기에는 두 가지 이유가 섞여 있습니다. 실제로 발생률이 높기도 하고, 한국·일본처럼 학교와 직장 건강검진에서 소변검사를 꼼꼼히 하는 나라에서 더 많이 발견되기도 합니다.

어떻게 발견되나

건강검진 소변검사에서 혈뇨가 나와서 — 가장 흔한 경로입니다. 눈에는 보이지 않는 미세혈뇨입니다. 여기에 단백뇨가 함께 나오면 신장내과 검사를 권유받게 됩니다.

감기 뒤에 소변이 붉어져서 — 목감기나 편도염을 앓고 하루 이틀 안에 콜라색 소변이 나오는 경우가 있습니다. IgA 신증의 특징적인 양상이며, 대개 며칠 안에 사라집니다.

부기나 고혈압으로 — 단백뇨가 많아지면 다리나 눈 주변이 붓고, 혈압이 오르기도 합니다.

확진은 콩팥 조직검사로만 가능합니다. 혈액검사나 소변검사만으로는 IgA 신증인지 다른 사구체신염인지 구별할 수 없습니다. 조직을 아주 작게 떼어내 현미경으로 IgA가 침착된 것을 확인해야 진단이 됩니다. 검사 자체는 부담스럽지만, 이 병인지 아닌지에 따라 치료가 완전히 달라지기 때문에 꼭 필요한 과정입니다.

앞으로 어떻게 되나 — 가장 궁금한 것

솔직하게 말씀드리겠습니다.

IgA 신증은 진행 속도가 사람마다 크게 다릅니다. 혈뇨만 있고 단백뇨가 거의 없는 분들은 오랫동안 신장 기능이 잘 유지되는 경우가 많습니다. 반면 단백뇨가 많고 진단 시점에 이미 신장 기능이 떨어져 있는 경우에는 진행 위험이 높습니다.

그리고 이 병에는 중증 진행성이라 부르는 범주가 있습니다. 단백뇨가 심하고 신장 기능이 빠르게 떨어지는 경우로, 이 범주에서는 상당수가 비교적 짧은 기간에 말기신부전에 이릅니다. 국내 정책 논의에서 인용되는 수치는 약 50%가 3년 이내라는 것입니다.

이 숫자는 전체 환자의 이야기가 아닙니다. 가장 위험이 높은 일부의 이야기입니다. 그러나 자신이 어느 쪽에 가까운지 아는 것은 중요합니다. 그래야 관리의 강도가 정해지기 때문입니다.

무엇이 위험을 가르나

주치의가 계속 지켜보는 것은 대체로 다음 네 가지입니다.

단백뇨 — 가장 중요한 지표입니다. 소변으로 단백질이 얼마나 새는지가 앞으로의 진행을 가장 잘 예측합니다. 치료의 목표도 대개 단백뇨를 줄이는 데 맞춰집니다.

사구체여과율(eGFR) — 콩팥이 얼마나 걸러내고 있는지를 나타내는 수치입니다. 한 번의 값보다 시간에 따른 변화의 기울기가 중요합니다.

혈압 — 높은 혈압은 콩팥을 더 망가뜨리고, 망가진 콩팥은 혈압을 더 올립니다. 이 악순환을 끊는 것이 관리의 핵심입니다.

조직검사 소견 — 조직에서 관찰되는 변화(사구체 경화, 세뇨관 위축, 초승달 병변 등)를 점수화해 위험도를 평가합니다.

자신의 eGFR과 단백뇨 위치를 확인해보고 싶으시면 사구체여과율 계산하기를 이용해 보세요. 참고용이며, 해석은 주치의와 하셔야 합니다.

지금 어떤 치료를 하나

큰 틀만 소개합니다. 무엇을 쓸지, 얼마나 쓸지는 개인의 상태에 따라 다르며 반드시 주치의가 정합니다.

혈압 조절과 단백뇨 감소가 기본입니다. 대부분의 환자가 첫 단계로 받는 치료이며, 혈압약 중 특정 계열의 약이 혈압을 낮추는 동시에 단백뇨를 줄이는 효과가 있어 널리 쓰입니다. 혈압이 정상이어도 단백뇨 때문에 이 약을 쓰는 경우가 많습니다.

최근에는 신장 보호 효과가 확인된 약이 추가로 쓰입니다. 원래 다른 질환에 쓰이던 약인데, 콩팥 기능 저하를 늦추는 효과가 확인되어 만성콩팥병 전반에 사용이 늘고 있습니다.

면역억제 치료는 신중하게 판단합니다. 위 치료로도 단백뇨가 충분히 줄지 않고 진행 위험이 높을 때 고려합니다. 다만 부작용이 있어 이득과 위험을 저울질해 결정합니다.

IgA 신증만을 겨냥한 표적치료제가 나왔습니다. 2024년 11월 국내 허가를 받았으며, 병의 시작점인 비정상 IgA 생성 자체를 겨냥합니다. 9개월 치료로 투석 시작을 상당 기간 늦출 수 있다는 결과가 보고됐습니다.

다만 아직 건강보험 급여가 적용되지 않아 전액 본인부담이며, 월 수백만 원의 비용이 듭니다. 환자들이 급여 적용을 요청하고 있는 이유입니다. → 우리가 바라는 것

일상에서 할 수 있는 것

혈압을 매일 재세요. 집에서 재는 혈압이 진료실 혈압보다 정확합니다. 기록해서 진료 때 가져가시면 큰 도움이 됩니다.

소금을 줄이세요. 저염식은 혈압을 낮출 뿐 아니라, 단백뇨를 줄이는 약의 효과를 높입니다. 가장 확실하게 효과가 있는 생활 관리입니다.

금연하세요. 흡연은 신장 기능 저하를 빠르게 합니다.

진통제를 조심하세요. 소염진통제(NSAIDs) 계열을 자주 복용하면 콩팥에 부담이 됩니다. 다른 병으로 약을 처방받을 때 IgA 신증이 있다는 사실을 꼭 알리세요.

감기와 편도염을 방치하지 마세요. 상기도 감염 후에 혈뇨가 심해지는 경우가 있습니다.

단백질 섭취는 스스로 조절하지 마세요. 신장병에 단백질 제한이 필요하다는 이야기를 듣고 극단적으로 줄이는 분들이 있는데, 필요한 정도는 신장 기능 단계에 따라 다릅니다. 영양사나 주치의와 상의하세요.

건강기능식품과 민간요법은 특히 주의하세요. 신장 기능이 떨어지면 칼륨이나 인이 많은 제품이 실제로 위험할 수 있습니다. 무엇이든 복용 전에 주치의에게 확인하세요.

정기검사에서 볼 것

진료 때마다 나오는 숫자 중 아래 세 가지는 직접 기록해두시면 좋습니다. 흐름이 보이기 시작하면 자신의 상태를 훨씬 잘 이해하게 됩니다.

말기까지 갔을 때

모든 분이 여기까지 오지는 않습니다. 그러나 알고 계시는 편이 낫습니다.

신장 기능이 크게 떨어지면 투석이나 이식으로 콩팥의 일을 대신하게 됩니다. 투석에는 병원에서 받는 혈액투석과 집에서 하는 복막투석이 있습니다. 이식은 뇌사자 기증과 생체 기증이 있으며, 국내에서는 뇌사자 이식까지 평균 5년 이상 기다립니다.

IgA 신증은 이식 후에도 20~60%에서 재발한다고 알려져 있습니다. 재발한다고 곧바로 이식신을 잃는 것은 아니지만, 이식 후에도 관리가 계속 필요한 이유입니다.

이 단계에 대한 이야기는 투석과 이식에서 더 다룹니다.

자주 묻는 질문

Q. 완치되나요?
현재로서는 병 자체를 없애는 치료법은 없습니다. 목표는 진행을 늦추고 신장 기능을 오래 유지하는 것입니다. 다만 단백뇨가 거의 없는 상태로 오래 안정적으로 지내는 분들도 많습니다.

Q. 자식에게 유전되나요?
대부분의 경우 유전병이 아닙니다. 가족 중에 발생한 사례가 보고되기는 하지만 흔하지 않습니다.

Q. 운동해도 되나요?
대부분 괜찮고, 오히려 권장됩니다. 다만 극단적인 강도의 운동이나 탈수는 피하시고, 본인 상태에 맞는 범위를 주치의와 정하세요.

Q. 술은요?
과음은 혈압을 올리고 콩팥에 부담이 됩니다. 양과 빈도를 주치의와 상의하세요.

Q. 임신할 수 있나요?
많은 분들이 출산합니다. 다만 신장 기능과 혈압 상태에 따라 위험도가 달라지고, 임신 중에는 쓸 수 없는 약도 있습니다. 계획 단계에서 반드시 주치의와 상의하세요.

Q. 직장에 알려야 하나요?
의무는 없습니다. 다만 정기 진료를 위한 시간 확보가 필요하다면 알리는 편이 나을 수 있습니다. 판단은 각자의 상황에 따릅니다.

Q. 장애 등록이나 지원 제도가 있나요?
신장 기능이 일정 기준 이하로 떨어지거나 투석을 시작하면 해당될 수 있습니다. 자세한 기준과 신청 방법은 담당 의료진이나 병원 사회사업실에 문의하세요.

이 페이지를 만든 이유

저는 이 병을 진단받고 오랫동안, 혈압약만 잘 먹으면 되는 만성질환으로 알고 지냈습니다. 이 병이 투석까지 갈 수 있다는 이야기는 한 번도 듣지 못했습니다. 투석 교육과 영양 교육은 실제로 투석을 시작하려고 입원한 첫날에야 시작됐습니다.

그때 들은 이야기를 진단받던 날 들었더라면 어땠을까 하는 생각을 자주 합니다.

이 페이지는 그날의 저에게 쓰는 글입니다. 지금 막 진단을 받으신 분이 무서운 숫자만 보고 밤을 새우지 않도록, 그리고 무엇을 지켜봐야 하는지 처음부터 알 수 있도록 만들었습니다.