왜 만들었나
저는 30대에 IgA 신증을 진단받았습니다. 그리고 오랫동안, 혈압약만 잘 챙겨 먹으면 되는 만성질환으로 알고 지냈습니다.
이 병이 투석까지 갈 수 있다는 이야기는 진단받던 날 듣지 못했습니다. 무엇을 지켜봐야 하는지, 단백뇨가 왜 중요한지, 어떤 신호가 나타나면 걱정해야 하는지도 몰랐습니다. 투석 교육과 영양 교육은 실제로 투석을 시작하려고 입원한 첫날에야 시작됐습니다.
그때 들은 이야기를 진단받던 날 들었더라면. 이 사이트는 그 생각에서 시작했습니다.
인터넷에는 정보가 없지 않습니다. 오히려 너무 많습니다. 논문은 어렵고, 블로그는 출처가 없고, 검색 결과 상단에는 건강기능식품 광고가 있습니다. 진단받은 사람이 밤에 검색하다 만나는 것은 대개 가장 무서운 숫자들입니다.
정리된 곳이 하나쯤 있어야 한다고 생각했습니다.
누가 만드나
임지수 — 2015년 IgA 신증 진단, 현재 혈액투석 중인 환자입니다.
의료인이 아닙니다. 이 사이트의 내용은 공개된 자료와 학회·정부 발표를 정리한 것이며, 진료를 대신할 수 없습니다.
2026년 7월, 국회에서 열린 「중증 진행성 IgA 신병증 치료 사각지대 해소를 위한 정책토론회」에 환자 대표 토론자로 참석해 환자들의 현실을 전했습니다. 그 자리에서 확인한 것들이 우리가 바라는 것 페이지에 정리되어 있습니다.
여기서 하는 일
질환 정보 — 진단받은 사람이 이것만 읽어도 병의 전모를 알 수 있도록 정리했습니다.
사구체여과율 계산기 — 검사 결과지 사진을 올리거나 수치를 입력하면 국제 가이드라인 공식으로 참고용 수치를 계산합니다. 입력값과 사진은 저장하지 않습니다.
칼륨·인 식품표 — 400여 종의 식품을 검색하고 비교할 수 있습니다.
관련 뉴스 — 질환·제도·신약 소식을 모아 정리합니다.
우리가 바라는 것 — 희귀질환 지정, 건강보험 급여 등재, 단독 상병코드 신설. 세 가지 요청과 그 근거를 기록합니다.
여기서 하지 않는 일
개인 의료 상담을 하지 않습니다. 검사 결과 해석, 치료 방향, 약 복용 여부는 반드시 주치의와 상의하셔야 합니다.
어떤 제약사나 의료기관의 후원도 받지 않습니다. 특정 제품이나 병원을 홍보하지 않습니다.
건강기능식품과 민간요법을 다루지 않습니다. 신장 기능이 떨어진 사람에게 일부 제품은 실제로 위험합니다.
아직 조직이 아닙니다. 환자 한 사람이 만들고 운영하는 정보 공간입니다. 함께할 사람들이 모이면 그때 다음을 생각하겠습니다.
함께하는 방법
같은 병을 겪는 분들과 이야기 나누고 싶으시면 채팅방으로 오세요. 정보를 나누고, 서로의 하루를 묻는 공간입니다.
내용에 오류가 있거나 보완할 것이 보이면 알려주세요. 혼자 만드는 곳이라 놓치는 부분이 반드시 있습니다.
언론·정책 관련 문의도 연락처로 보내주시면 됩니다.
마지막으로
이 병은 이기는 병이 아닙니다. 오래 함께 가는 병입니다.
그래서 목표도 완치가 아니라, 내 콩팥을 조금이라도 더 오래 쓰는 것입니다. 천천히, 오래오래.
혼자 검색하며 견디지 마시고, 여기서부터 시작해 보세요.